Wir müssen die Demenz vom Schamgefühl befreien

Er: »Du hältst Dich in letzter Zeit phantastisch!« Sie, gereizt: »Im Vergleich zu was?!« Dann fügt sie hinzu: »Warum konnte ich nicht Krebs kriegen?« »Sag sowas nicht«, bittet er sie sanft. »Doch ehrlich, das meine ich Ernst! Dann würde ich mich deswegen nicht so schämen. Wenn jemand Krebs hat, dann tragen die Menschen rosa Schleifen und organisieren Läufe und Spendenaufrufe, und du kommst dir nicht vor wie so ein … so ein … Mir fällt das Wort nicht ein.«

Dieser Dialog ist aus dem Kinofilm Still Alice. „Hauptthemen des Films sind der Umgang mit der Diagnose Alzheimer und die dadurch verursachten Veränderungen im Leben.“1

Ich habe den Dialog transkribiert, weil er einen sehr wichtigen Aspekt im Umgang mit dem Thema Demenz hervorhebt: das Schamgefühl – die Angst davor, durch die Erkrankung die Achtung zu verlieren.

Als ich bei meiner Mom beobachtete wie ihr Gedächtnis nachließ, spürte ich, dass ihr das sehr unangenehm war2. Oft versuchte sie daher, die „Lücken“ irgendwie zu kaschieren. Anfangs gelang ihr das sogar sehr gut. Menschen, die sie nicht täglich beobachten konnten, bemerkten ihre Erkrankung erst viel später. Als ich ihnen davon berichtete, wollten sie mir das nicht glauben: »Ach, jeder ist mal tüddelig.«

Das ist eine typische Reaktion von nahestehende Mitmenschen. Nicht selten lässt sich bei ihnen feststellen, dass sie die Erkrankung nicht wahrhaben wollen – sie verdrängen sie so lange wie möglich. Die daraus resultierenden Verhaltensmuster erinnern mich an denen von Co-Abhängigen. Meines Erachtens basiert dieses „nicht wahrhaben wollen“ zu einem großen Anteil ebenfalls auf einem Schamgefühl.

Soll heißen, nicht nur die an Demenz erkrankten Menschen, sondern auch deren Angehörige, Familienmitglieder, Freundinnen und Freunde begegnen der Erkrankung oft mit einer mehr oder weniger ausgeprägten Portion Scham – die Veränderungen ihres erkrankten Mitmenschen sind ihnen irgendwie peinlich.

Wie kann der sich erdreisten, sowas zu behaupten?!, werden sich möglicherweise einige Leserinnen und Leser fragen. Nun, wie ich schon verklärte, meine Mom ist an Demenz erkrankt3. Und ich war so ein „Co-Abhängiger“. Nach und nach übernahm ich immer mehr von ihren täglichen Arbeiten …4 Und da ich der meiner Mom am nächsten stehende Angehörige war (räumlich und zeitlich), habe ich dabei „zwangsläufig“ viel beobachtet. Auch mir war es lange Zeit peinlich, dass meine Mutter an Demenz erkrankt ist. Mea culpa!

Es ist ja nicht die Erkrankung selbst, die dieses Schamgefühl auslöst. Ich glaube, es sind die Dinge, die mit dem permanenten Gedächtnisverlust einhergehen. Warum ist das so? Warum schämen sich auch Mitmenschen dafür?5 Es ist sehr wichtig, dass wir konkret auf diese Fragen eingehen. Denn wenn unsere Gesellschaft immer älter wird, wird uns das Thema Demenz auch immer häufiger begegnen. Und ich glaube, dass das Schamgefühl in diesem Zusammenhang kontraproduktiv wirkt.

Warum ich glaube, dass das kontraproduktiv ist? Die Kraft die wir für das Verdrängen aufbringen, fehlt uns, um zu helfen. Statt aus Scham der Demenz und ihren Auswirkungen so lange wie möglich auszuweichen, sollten wir ihr offen begegnen.

Kurz zu einer Definition von „offen begegnen“. Vor ein paar Tagen erzählte mir eine Pflegerin von einem Buch. Ein Artikel von mir habe sie daran erinnert. Das Buch trägt den Titel: Das Herz wird nicht dement. Ich finde, dass ist eine sehr schöne Aussage. Und so sollten wir der Demenz begegnen: mit dem Herz. Vermutlich werden das einige Leserinnen too much, zu pathetisch finden. Doch wenn ich eines bislang gelernt habe: Wenn du einen dementen Menschen wirklich erreichen möchtest, mach es mit dem Herzen, weniger mit dem Kopf.

Als Mitmenschen sollten wir also lernen, einen an Demenz erkrankten Menschen von Anfang an6 nicht auszuweichen, weil er anders, „unlogisch“ ist. Wir sollten ihn nicht mit unserem Verstand, sondern mit unserem Herzen abholen – mit Güte, mit Zuspruch, mit Wärme. Wir müssen die Maßstäbe für die Kommunikation ändern7. Die Waagschale, mit der wir Sprache im Alltag bewerten, müssen wir zunächst beiseite stellen. Gespräche mit Demenzkranken erfordern eine größere, und auch andere Form der Empathie.

Und wenn ich selbst betroffen bin? Ich weiß nicht, ob und in welcher Ausprägung ich mal an Demenz erkranken werde. Aber ich hoffe, dass ich durch meine Beobachtungen nicht gegen die Erkrankung, sondern mit ihr arbeiten werde. Klingt komisch? – Wenn ich gegen etwas arbeite, kostet mich das viel mehr Kraft, als wenn ich mit etwas arbeite – indem ich das, was mir unmöglich ist zu ändern, schlicht akzeptiere8. Ich hoffe, das ich dann meinen Mitmenschen sagen werde: »Es tut mir leid wenn ich dich irritiere. Mein Gedächtnis lässt nach. Aber wenn du möchtest, kannst du mir helfen.«


  1. Siehe de.wikipedia.org: Still Alice – Mein Leben ohne Gestern. [return]
  2. An Demenz erkrankte Menschen leiden besonders in der ersten Phase der Krankheit darunter, dass ihnen ihr Gedächtnis „böse Streiche“ spielt, dass sie sich in „zwei Welten“ bewegen – in der, die sie kennen, in der sich sich sicher fühlen, und in der, die ihr gänzlich fremd ist, die sie verängstigt. [return]
  3. Siehe zum Beispiel: Wenn ihr nicht werdet wie die Kinder. [return]
  4. Es würde zu weit vom Thema wegführen, wenn ich darauf in diesem Text detaillierter eingehen würde. Ich komme vielleicht darauf noch zurück. [return]
  5. Ja, ich habe vor, auch auf diese Fragen einzugehen. Jedoch mit einem separaten Artikel. Habt bitte Geduld mit mir. [return]
  6. Was heißt von Anfang an? Eine berechtigte Frage. Auch der Frage werde ich zu einem späterem Zeitpunkt vielleicht noch nachgehen. [return]
  7. Die Kommunikation mit an Demenz erkrankten Menschen ist ein riesiges Thema. Denn die Folgen der Erkrankungen sind so unterschiedlich wie die Menschen, die an ihr erkrankt sind. Entsprechend unterschiedlich ist die „Sprache“ mit denen wir uns mit ihnen verständigen können. [return]
  8. Erinnert Euch das auch an das Gelassenheitsgebet? Und da ist er wieder, Epiket, den ich hier schon verschiedentlich zitiert habe – zum Beispiel in dem Artikel: Denen, denen ich meinen Respekt zolle. [return]