Demenz – Ansichten eines Angehörigen

Panoramablick vom Hermannsdenkmal

Blick vom Hermannsdenkmal in Richtung Köterberg

Demenz ist vielfältig

Die Demenz kommt so unterschiedlich daher, wie wir Menschen verschieden sind. Das ist eine Behauptung von mir. Diese Erkenntnis ist mir jedoch erst richtig bewusst geworden, nachdem meine Mom die Demenzstation eines Seniorenheims bezogen hat und ich über einen längeren Zeitraum ihre Mitbewohnerinnen beobachten konnte.

Als ich meine Mutter noch zu Haus gepflegt und betreut habe, hätte ich das nicht erkennen können – selbst wenn, hätte ich kaum die Zeit gefunden, darüber nachzudenken. In der Zeit stand mir ständig das große „P“ in den Augen. Erst mit dem Abstand, als es mir nicht mehr möglich war, sie zu betreuen und sie in ein Seniorenheim bringen musste, sind mir viele, viele Dinge klarer geworden.

Was ich aber an dieser Stelle hauptsächlich festhalten will ist: Keine Demenz ist wie die andere. Jede hat ihre eigenen Facetten. Beispiel: Meine Mom spricht mich zu 90 Prozent noch mit meinem Vornamen an. Aber, wenn mir Mitmenschen daraufhin sagen: »Sie erkennt dich!«, kann ich dem nicht unbedingt zustimmen.

Denn mitunter deuten ihre Äußerungen darauf hin, dass sie in mir ihren Bruder, ihren Ehemann oder ihren Vater sieht. Mal ist sie meine Schwester, mal ist sie meine Ehefrau und eher selten, ist sie auch meine Tochter. Das kann sich innerhalb von ein paar Minuten ändern. Aber es kommt offensichtlich auch auf die Situation an – sitze ich neben ihr am Bett und „unterhalte“ mich mit ihr oder reiche ich ihr gerade das Essen an.

Filme über Demenz

Klar, im Betroffenheitsmodus reagiert Mensch anders. Die Filme hätte ich mir, wäre meine Mom nicht an Demenz erkrankt, vermutlich nicht gezielt angeschaut. Beispiele: Honig im Kopf, Still Alice, oder Für dich dreh ich die Zeit zurück. Viele Experten stehen den Filmen sehr kritisch gegenüber. Richtig ist, Demenz hautnah zu erleben, ist ungleich härter. Viel härter.

Aber die Filme haben mir trotzdem gefallen. Für mich sind das Spiel-Filme, die das Thema aufgreifen und den Zuschauer*innen ein bisschen näher bringen. Jeder der Filme zeigt typische Aspekte der Erkrankung auf. Durch die Filme bleibt die Erkrankung im Gespräch. Und das ist schon mal wichtig. Denn es haftet der Demenz noch immer ein großes Schamgefühl an. Was für Erkrankte und Angehörige eine zusätzliche Hürde ist.

Die Filme können also helfen, die Probleme der Demenz präsent zu halten. Und vielleicht können sie auch dazu beitragen, ihr das Schamgefühl zu nehmen.

Kurzer Einschub: Ich umreiße hier nur skizzenhaft Punkte, zu denen ich auch gern ins Detail gehe. Vielleicht zu einem späteren Zeitpunkt. So könnte ich zu den Filmen reichlich erzählen, was mir an ihnen gefallen hat und was nicht. Aber ich glaube, für meine Leser*innen – aber auch für mich – ist es wichtiger, zunächst bei realen Erlebnissen zu bleiben.

Schreiben über die Demenz eines Angehörigen

Ja, so ist das. Auch für mich ist es wichtig, über die Demenz zu schreiben. Ich bin auch schon angesprochen worden: »Sag mal, ist das denn richtig, dass du so darüber schreibst?« Die Frage ist berechtigt. Denn nicht ich, sondern meine Mom ist an der Demenz erkrankt. Daher habe ich lange über die Frage nachgedacht. Irgendwann habe ich mich dann jedoch dazu entschlossen, es zu tun. Hier einige Gründe dazu:

Als meine Mom noch nicht an Demenz erkrankt war, aber auch als sich die ersten Anzeichen der Krankheit bemerkbar machten, habe ich ihr mitunter Artikel, die ich hier geschrieben habe, vorgelesen. Sie hat sich immer darüber gefreut. Ein Grund war vermutlich, und das sehe ich, wenn ich in ihrem Schreibtisch etwas suche, sowohl sie, als auch mein Großvater haben gern geschrieben. Selbst mein Dad, der so ganz anders war als ich, und von dem ich doch so viel habe, hätte gesagt: Schreib es dir von der Seele!

Irgendwann, in der frühen Phase, hat mich die Hausärztin meiner Mom angesprochen und mir vorsichtig skizziert, wie es um meine Mom steht und was denn nun auf mich zukommen würde. Sie empfahl mir, den Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe für Angehörige von Demenzkranken im Nachbarort zu suchen. Mit dem Leiter der Gruppe habe ich auch Kontakt aufgenommen. Er war sehr nett und hatte unglaublich viel Erfahrung und Einfühlungsvermögen. Aber ich konnte das nicht. Ich habe an den Gesprächen der Selbsthilfegruppe nie teilgenommen.

Er hat jedoch einen Satz gesagt, oder in einer E-Mail geschrieben, der bei mir hängen geblieben ist. Eine Aussage, die ich für wichtig erachte – und an dieser Stelle besonders für Angehörige von Demenzkranken die diesen Text lesen wiederhole:

Verzeih nicht nur Deinem Lieben, dem kranken Angehörigen für alles was er tut und sagt – verzeih auch Dir, wenn Du Fehler machst und Du erschöpft bist und nicht mehr kannst.

Das musste ich erst lernen. Und es hat lange gedauert. In dieser Zeit habe ich viel Porzellan zerschlagen. Weniger bei meiner Mom, sondern bei meinen Mitmenschen – ohne Frage: ich war oft unerträglich.

Ein guter Freund meinte unlängst: »Ich finde das gut, dass du das Thema verbloggst. Es ist für dich sicherlich auch eine Art Therapie.« Vermutlich ist das so. Dann seid Ihr jetzt meine Selbsthilfegruppe. Tja nun.

Aber mein beabsichtigtes Motiv ist ein anderes. Vielleicht geht es anderen Menschen ebenso wie mir. Vielleicht möchten auch sie nicht an den Gesprächsrunden einer Selbsthilfegruppe teilnehmen, oder sie haben keine Zeit dazu. Dennoch möchten sie sich nicht allein fühlen, so wie ich mich oft, ob berechtigt oder nicht, allein gefühlt habe. Auch für sie schreibe ich diese Texte. – Und wenn Du, liebe Leserin, lieber Leser, selbst Anghörige*r bist, und wenn Dir danach ist, dann schreib mir, wenn Du magst.

Ein anderes Motiv lautet: Es gibt sehr viele Bücher und Artikel zu dem Thema zu lesen. Hier schreibt einer, der keine Ahnung davon hat, aber mitten in dem Thema lebt.

Momente der Helligkeit. Beobachtungen eines Außenstehenden.

Die Überschrift humpelt. Sie enthält nämlich eine Unterstellung. Was weiß ich schon von der Helligkeit eines Demenzkranken? Doch der Reihe nach. Gerade in jüngster Zeit ist mir aufgefallen, dass, wenn ich von den Erlebnissen mit meiner Mutter erzähle, viele Menschen sofort mit einer Interpretation zur Hand sind. Oben habe ich so eine Situation kurz angesprochen.

»Sie erkennt dich!« Die Frage ist, was von mir erkennt sie. Ordnet sie dem Gesicht oder dem Menschen, ihren Sohn, einen Namen zu? Wir Aussenstehenden können das eigentlich nur mutmaßen. Gleichwohl packen wir ganz schnell die Dinge in „unsere“ Schubladen, weil wir die für die einzig gültigen halten. Das ist normal, aber meines Erachtens nicht richtig, wenn man wirklich verstehen lernen will.

Meine Mutter kann nicht mehr selbstständig essen. Gleichwohl öffnet sie meistens den Mund, wenn ich den gefüllten Löffel davor halte. Das ist, so könnte man meinen, ein natürlicher Reflex. Es gab aber auch schon eine Zeit, in der sie das nicht machte. Nicht, weil sie satt war, sondern weil ich an ihrem Gesichtsausdruck erkennen konnte, dass sie mit dem gefüllten Löffel vor dem Mund nichts anfangen konnte. Diese Beobachtung liegt schon einige Wochen zurück, zurzeit hat sie jedoch den „normalen Reflex“ wieder.

Gleichwohl sagt sie häufiger, sie sei satt, öffnet aber fleißig den Mund und leert den Löffel. Das kann man nun vielfältig interpretieren: sie ist gar nicht satt, oder sie will nichts verkommen lassen, weil sie noch einer Generation angehört, die weiß, was es heißt, an Hunger zu leiden – und so weiter.

Und dann sind da die Momente „der Helligkeit“, meistens nur ganz kurz, da greift sie sich wie selbstverständlich mit der einen Hand die kleine Schale mit dem Nachtisch und mit der anderen den Löffel und beginnt, selbstständig und nicht einmal unbeholfen den Nachtisch zu essen. Das funktioniert für ein paar Löffel ausgezeichnet – und dann ist es wieder weg. Wer den Film „Honig im Kopf“ gesehen hat, erinnert sich vielleicht an die Szene, in der der Arzt der Enkeltochter des Erkrankten solche Momente erklärt: Dann hat sich für eine kurze Zeit ein umgefallenes Buch im Bücherregal des Gedächtnisses wieder aufgerichtet.

Wir Außenstehende sind über solche Momente glücklich. Wir dürfen das auch sein. Aber das sind unsere Momente der Helligkeit. Für den Erkrankten können wir das nicht sagen. Ich vermute eher, dass das für den Erkrankten eine komplett normale Situation ist, die sich nicht von der davor oder danach unterscheidet. Sicherlich ist das abhängig von der Phase der Erkrankung. Und das heißt auch nicht, dass meine Mom sich nicht freuen kann. Sie kann das sehr gut, wie das nächste Beispiel zeigen soll:

Vergangenen Donnerstag betrat ich mit einem Adventskalender in der Hand ihr Zimmer. Ich setzte mich zu ihr auf die Bettkante, begrüßte sie und zeigte ihr den Kalender: »Schau mal, was ich dir mitgebracht habe!« Ganz vorsichtig, mit zittrigen Händen und Tränen in den Augen, nahm sie mir den Kalender aus der Hand. Sie weinte vor Freude, kopierte mich, indem sie nun mir die Wange mit dem Handrücken streichelte. Ein paar Tage vorher hatte ich ihr ein großes Adventsgesteck mit einer Lichterkette aufgestellt. Auch dafür hat sie sich bedankt, aber ich sah ihr an, sie hat es nicht registriert. Sie war und blieb – aus meiner Sicht – abwesend. Ein anderes Mal hatte ich einen Weihnachtsstern in einem ebenso knallroten Topf mitgebracht, worüber sie sich sehr gefreut hat.

Wenn wir Demenzkranke erreichen, wenn wir es schaffen, dass sie sich freuen, wenn sie sich glücklich zeigen – dann dürfen wir das selbstverständlich auch sein. Aber wir müssen lernen, dass die Reaktion auf eine gut gemeinte Geste auch oft eine andere sein kann.

Schubladen

Wir gehen oft von Dingen aus, die für uns selbstverständlich sind, aber bei Demenzkranken so nicht mehr zu erwarten sind. Es gibt viele Beispiele, die das recht gut verdeutlichen. Meine Mom kann sehr schlecht hören, und ich bin auch davon überzeugt, dass ihr Sehvermögen stark nachgelassen hat. Nun habe ich ja schon erzählt, dass sie noch spricht. Wenn sie etwas will oder nicht will, dann sind die Sätze kurz aber vollständig. Möchte sie etwas erklären oder erzählen, dann sind die Sätze unvollständig und ergeben größtenteils auch keinen Sinn.

Würde ich mit ihr wegen eines Hörgerätes zu einem Ohrenarzt oder wegen einer Brille zum Augenarzt gehen – wäre das ein hoffnungsloses Unterfangen. Abgesehen davon, dass ich sie damit total konfus machen würde, sie kann nicht mehr mitwirken. Ist der Ton lauter als der davor, ist das „E“ größer als das „O“? Solche Fragen kann sie für uns nachvollziehbar nicht mehr beantworten. Und anschließend müsste sie das Dingen (Hörgerät oder Brille) auch noch am Kopf haben, also tragen – unmöglich1.

Dass sie noch sprechen kann, mitunter auch sinnvolle Sätze, lässt einige Mitmenschen Schlüsse ziehen, die ich oft nicht teilen kann. Was ich damit sagen will ist: Unsere Schubladen, die wir im Alltag benutzen, um Reaktionen von Menschen einzuordnen, reichen nicht aus, um das Verhalten, um Reaktionen eines Demenzkranken zu beurteilen. Schubladen taugen hier auch nicht. Wir sollten sie wegstellen.

Ein Klassiker ist ja die These, diese Menschen würden in irgendeiner Zeit, meistens in der Jugend festhängen. Das klingt so einfach. Ist aber viel komplexer. Meine Mom fliegt gern mal durch die Zeiten ihrer Vergangenheit. Sie da abzuholen wo sie gerade gelandet ist, ist so einfach nicht. Denn die vielen Landeplätze kann man nur erahnen. Und dazu muss man ihre Geschichte kennen.

Ein kurzes Zwischenergebnis

Ich sagte es ja bereits. Ich bin Laie. Ich habe über das Thema Demenz keine wissenschaftlich fundierten Bücher gelesen. Das widerstrebte mir lange – und wenn ich ehrlich bin, widerstrebt es mir auch noch jetzt. Ich verlasse mich einzig auf meine Wahrnehmung und auf mein Herz.

Aber ich hoffe, ich konnte anhand nur eines Schicksals deutlich machen, dass wir, wenn wir von Demenz reden, uns auf ein sehr komplexes und jeweils individuelles Feld begeben.


  1. Ein Aspekt, den ich nicht auch noch einfügen wollte ist, dass wir aufgrund des schlechten Hör- und Sehvermögens eine weitere Hürde für Interpretationen nehmen müssen. Ist die Antwort deswegen komisch, weil sie die Frage akustisch falsch verstanden hat, oder konnte sie die Frage schlicht nicht verarbeiten. [return]